Фонду «Круг Добра» выделят средства на лекарственное обеспечение детей со СМА

Как известно, один из самых дорогих в мире лекарственных препаратов – это лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии. Один укол стоит более 2 миллионов долларов, что составляет более 120 миллионов рублей. Еще в прошлом году на этот препарат пациентам собирали в буквальном смысле всем миром. 

И вот ситуация начала меняться. В Москве прошел круглый стол «Лекарственное обеспечение пациентов в рамках ВЗН и Фонда «Круг добра»: изменения в законодательстве — риски и возможности». Как было заявлено, со следующего года лекарственное обеспечение пациентов со СМА в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».  

Как отметил председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Власов, сейчас необходимо обеспечить доступ к лечению сложных нозологий всех пациентов, вне зависимости от возраста.

- Наша задача не просто поднять вопрос, а подойти к решению для тех пациентов, которые переступают барьер 18-летний и остаются фактически без лекарственных препаратов — это нонсенс, - сказал Ян Власов. - Какой выход из ситуации? Непросто поговорить, а по-хорошему дать механизм. Здесь важно всем миром найти выход из создавшейся ситуации, которую надо решить.

Участники круглого стола приняли решение обратиться во всех возможные инстанции, в частности, в Государственную Думу, Министерство здравоохранения, другие органы власти, чтобы в максимально короткие сроки обеспечить инновационной терапией всех пациентов, которые в этом нуждаются. 

Мона Платонова.