Насколько человек с тяжелым заболеванием готов рассказать окружающим о своей болезни и своей жизни с ней? Такой поступок, с одной стороны – это серьезный шаг в преодолении собственных страхов, с другой – это опыт, которым нужно делиться, чтобы люди с похожими диагнозами не отчаивались. Именно такую задачу попытались решить авторы книги «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом», презентация которой прошла сегодня в Общественной палате города Москвы.
По словам президента Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» Ольги Матвиевской, когда она читала истории людей, она и плакала, и смеялась.
– Рассеянный склероз – это заболевание, при котором поражается центральная нервная система. Оно достаточно редкое, не влияет на продолжительность жизни человека. Но это серьезное заболевание. И человек должен прикладывать массу усилий, чтобы сохранять при нем качество жизни, – отметила Ольга Матвиенко. – Несмотря на огромный прорыв, произошедший в лечении данного заболевания, многие люди испытывают большой стыд, рассказывая о своем диагнозе. Тем важен наш проект, поскольку он показывает, что ничего стыдного в болезни нет, что с ней можно жить, работать, делать карьеру, иметь семью, любить и воспитывать детей. Эта книга не только о тех и для тех, кто болен рассеянным склерозом, а для всех нас. Представленные в книге истории показывают, что не надо бояться никакой болезни, надо думать о смысле жизни, стараться больше успеть.
По словам депутата Государственной Думы РФ, заслуженного врача России Татьяны Кусайко, каждый урок в книге – это рассказ о том, как человек узнал о своем диагнозе и как с ним живет.
– К сожалению, такой диагноз может быть и у взрослого человека, и у ребенка, – сказала Татьяна Кусайко. – В Госдуме мы сейчас будем прорабатывать меры поддержки людей с рассеянным склерозом. Речь идет и об обеспечении их необходимыми лекарствами, и об организации для них поддерживающей терапии с применением инновационных технологий, и о том, чтобы помочь этим людям жить полноценной жизнью. В крупных городах и региональных центрах сейчас открываются отделения помощи людям с рассеянным склерозом. И это очень хорошо, поскольку там люди с инвалидностью смогут получать адресную помощь по своему заболеванию.
Мона Платонова.
