Вы здесь
Главная > #ЭКСКЛЮЗИВ > ОНКОЛОГИЯ: ЧАСТЬ ТРЕТЬЯ. РЕАБИЛИТАЦИЯ

ОНКОЛОГИЯ: ЧАСТЬ ТРЕТЬЯ. РЕАБИЛИТАЦИЯ

Мы продолжаем цикл статей о раке молочной железы. В первой статье (http://mospravda.ru/2018/09/13/87717/) мы рассказали о диагностике, о том, насколько оперативно она делается и с какими подводными камнями можно столкнуться, собирая справки для госпитализации. Во второй (http://mospravda.ru/2018/12/05/95298/  рассказали о лечении: операции и последующей за ней химиотерапии.
Важный момент: весь путь наш корреспондент проходил исключительно по полису ОМС. Заплатить пришлось три раза: за ISH-тест, который в полис не входит, за сцинтиграфию, на которую за бесплатно слишком большая очередь и за анализ крови для биопсии — опять-таки для скорости. Можно ли в Москве получить адекватное лечение по полису и без конвертиков с «благодарностью»? Как оказалось, да. Можно!
Но лечение, к счастью, имеет свойство заканчиваться и пора подумать о реабилитации.
Впрочем, с необходимостью реабилитации сталкиваешься практически сразу, еще на стадии подозрения. И если с диагностикой и лечением дела в столице обстоят, тьфу-тьфу-тьфу, неплохо, то с реабилитацией все намного хуже. Она работает исключительно по принципу: «спасение утопающих — дело рук самих утопающих».
В больнице, сразу при поступлении, всем пациентам выдают листочек с упражнениями для разработки руки после мастэктомии и удаления подмышечных лимфоузлов. И рекомендация: начинать заниматься сразу после операции, как можно раньше. Однако врачи категорически не рекомендуют это делать. «Вот дренаж снимут — тогда потихоньку и начнете», говорят они и, в общем, правы. Предложенный комплекс упражнений явно рассчитан не на «сразу после операции». Например, поднять прооперированную руку над головой и начать описывать ею круги удастся хорошо если через месяц. А до этого надо бы выполнять какие-то другие, более легкие, предварительные упражнения… вот только на листочке нет раскладки по уровням сложности.
Однако отсутствие в больницах (а также поликлиниках, онкодиспансерах и вообще в пределах досягаемости) инструктора по ЛФК — это даже не вершина айсберга, а так, небольшая сосулька на его маковке. Ибо женщина с онкологическим диагнозом сталкивается с огромным комплексом проблем. Причем многие из них очень трудно выразить, сформулировать, осознать.
Утопающие могут быть не просто сильными, но еще и организованными. Каждый четверг в Московский клинический научный центр имени Лонгинова в отделение онкологии молочной железы приходят волонтеры из благотворительной программы «Женское здоровье». Волонтеры — это тоже пациенты, только бывшие, те кто прошел все этапы лечения и находится в устойчивой ремиссии. И теперь они рассказывают женщинам, проходящим лечение, с какими вопросами им придется столкнуться. Как оформить инвалидность? Где купить протезы? Нужен или нет компрессионный рукав? Волонтер демонстрирует хорошо разработанные руки, сцепляя их в замок за спиной («как видите, последствия операции преодолимы!»), показывает образец протеза молочной железы.
Мы пообщались с руководителем программы Екатериной Башта и координатором Мариной Ильиных, чтобы узнать подробнее о целях, задачах, а также проблемах, с которыми сталкиваются как сами онкобольные, так и те, кто пытается им помочь.
– Расскажите пожалуйста, как возникла ваша организация?
Екатерина Башта: Программа «Женское здоровье» была инициирована одиннадцать лет назад. Программа долгое время существовала как сервисная организация, которая оказывала какие-то услуги: например, информационную поддержку. Сейчас мы видим свою цель в формировании сильного поддерживающего сообщества из самих пациентов, их родственников и медицинских работников. Кроме того, мы содействуем организации волонтерских ячеек. Поддерживаем среди пациентов лидерство, даем возможность реализовать свое желание поддерживать других, обучаем активистов как проводить группы взаимопомощи и вообще как правильно помогать.

– Что такое равный консультант и какую поддержку он может оказать пациенту?
Е. Б.: Равный консультант — это такой же пациент, только бывший. Он может поддержать эмоционально, может дать общую информацию об этапах лечения. Мы специально подчеркиваем, что мы никоим образом не влезаем в назначения, которые человек получил. Равные консультанты помогают пройти лечение, настроиться к нему лояльно. Подсказывают какие вопросы нужно задать врачу, чтобы подготовиться к тому или иному этапу. В общем, помогают справиться с тем валом информации, который сваливается на женщину.
– Однако нередко онкобольным требуется помощь именно специалиста, психолога. Вы привлекаете их?
Е. Б.: Да, если мы видим, что у женщины есть проблема, которая не в компетенции равного консультанта, то мы направляем ее к специалисту. У нас есть пул психологов, с которыми мы работаем. Кроме того, мы организуем терапевтические группы для онкологических пациентов, которые ведут профессиональные психологи. Наша организация оплачивает работу психолога и аренду помещения, для женщин с онкологическим диагнозом это бесплатно.
Марина Ильиных: вокруг диагноза «рак» в нашем обществе много страхов. Сложилось мнение, что рак — это приговор. Вот пример: мне звонит женщина с третьей стадией и спрашивает: «Скажите, это — конец?» И мы объясняем, что с этим сейчас можно и нужно жить, причем с высоким качеством жизни. И что при нынешнем уровне медицины даже четвертая стадия — это далеко не всегда конец. Однако часто люди, услышав от врачей слово «рак», впадают в деструктивное состояние и им объективно нужна помощь. У медицинского персонала нет ресурса на сопровождение и разъяснение: у них всего несколько минут на каждого пациента.
– Причем нередко помощь нужна не только самой пациентке, но и ее родственникам?
Е. Б.: Да, семья проходит очень тяжелый период. Даже когда близкие искренне хотят помочь, они не всегда понимают, как это сделать. Что можно говорить, что нельзя. Нередко бывает, что в доме находится больной, все ресурсы должны быть направлены на помощь ему, а родственник, который должен быть в сильной позиции, на самом деле в дичайшем стрессе и с очень сильным грузом ответственности.
В последние годы в онкологических диспансерах появились ставки психолога. В регионах это — один, хорошо если два человека на одну областную огромную больницу или федеральный центр. А поток людей может быть огромным! Только женщин с раком груди и репродуктивной системы может быть шестьсот-восемьсот человек на одного психолога. Плюс люди с другими формами рака, которые в нашу статистику уже не входят. Понятно, что один психолог не может справиться и наладить поддержку такого большого количеств людей. Поэтому, когда встает вопрос об открытии в онкодиспансере кабинета равного консультанта, именно от онкопсихологов мы получаем очень большую поддержку. Для них это означает, что существенную часть вопросов будут «разруливать» наши волонтеры.
– Вы говорили о большом количестве информации, которое обрушивается на женщину, о проблемах с маршрутизацией. Обычно такие проблемы возникают в начале: на стадии подтверждения диагноза и необходимости собирать документы для госпитализации, то есть в диагностических центрах. А ваши волонтеры приходят в больницы и в онкодиспансеры, когда женщина уже перенесла операцию и готовится к дальнейшему лечению. Вообще насколько сложно для равных консультантов прийти в официальное медицинское учреждение?
Е. Б.: Лет пять назад это было невозможно в принципе. Мы даже и представить себе не могли, что будем приходить в больницы и что у нас будет доступ к пациентам. Раньше медицинские учреждения были очень закрыты. Но сейчас мы встречаем поддержку со стороны медицинского сообщества, которую даже не ожидали. Можно сказать, что к нам «развернулись лицом». В Москве наши волонтеры приходят в МКНЦ имени Лонгинова, в больницу имени Бахрушина и в институт имени Герцена. А вообще мы работаем с женщинами на всех этапах. Многие находят нас на этапе обследования и постановки диагноза через сайт и страницы в соцсетях.
– Какую еще помощь от государства вы получаете?
Е. Б.: Сейчас мы получаем господдержку в виде грантов. Президентский грант, грант мэра Москвы. Они покрывают примерно 10 процентов нашего бюджета — довольно существенная помощь. Кроме того, мы получаем административную поддержку: работать с больницами можно только по согласованию с Департаментом здравоохранения. И мы очень благодарны за эту поддержку.
– Какие у вас планы на ближайшее будущее?
Е.Б.: Во-первых, будем продолжать расширять географию. Мы начинали с трех регионов, сейчас наши волонтеры работают в двадцати трех. Мы планируем усовершенствовать систему обучения волонтеров. Поскольку мы работаем по всей стране, то со следующего года запустим обучающую онлайн-платформу Мы собрали вопросы, которые чаще всего задают женщины равным консультантам, подготовили на них профессиональные, компетентные ответы с помощью врачей-онкологов. Будем подключать новые регионы. Будем увеличивать количество равных консультантов, потому что видим, что они востребованы, и их явно должно быть больше.
В следующем году мы будем развивать психотерапевтическую поддержку.. У нас есть женщины с маленькими детьми, и у них свой круг проблем. Как рассказать ребенку, как уделить ему внимание, когда идет химиотерапия и тебе очень-очень плохо… Есть женщины, которые работают и лечатся одновременно, у них другие проблемы. Есть пенсионеры. Мы хотим делать группы по темам. И еще — обязательно откроем группу для родственников.
Будем развивать группы в которых женщина может зарядиться позитивными эмоциями и восстановить физическую форму после лечения – танцы, бассейн, гимнастика.
– Мы начали с того, что наше общество очень боится слова «рак». За последние годы в медицине достигнут большой прогресс: многие формы рака, которые раньше были приговором, сейчас успешно лечатся. Тем не менее, существует такая вещь, как инерция мышления. Вы многие годы тесно работаете с пациентами. Меняется ли отношение общества к раку?
М. И.: Да, изменения в сознании есть. Люди стали охотней общаться в соцсетях, разговаривать на эту тему, делиться информацией. Особенно молодые. Есть блогеры, есть хештеги типа #победимрак. Вообще среди раковых больных очень сильно желание помогать и поддерживать друг друга. У программы «Женское здоровье» есть страницы в социальных сетях, есть чаты в ватсапе. И этими сервисами вовсю пользуются как молодые, так и возрастные пациенты. Нередки случаи, когда приходит молодой человек и говорит: «Подпишите меня на вашу рассылку, я маму лечу!»

Официальный сайт программы: http://www.zenskoezdorovie.ru/. Туда может обратиться любая женщина, которой нужно много полезной информации и немного человеческого тепла и сочувствия. Кроме того, на сегодняшний день это единственная в России организация, которая оказывает услуги равного консультирования.

Беседовала Яна МАЕВСКАЯ.

One thought on “ОНКОЛОГИЯ: ЧАСТЬ ТРЕТЬЯ. РЕАБИЛИТАЦИЯ

Добавить комментарий

Loading...
Top